2026年4月9日至12日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办、演员贾乃亮先生及其公益计划“LIGHT亮计划”连续第四年支持捐助的“罕罕漫游”公益行动在山西大同举办。这是“罕罕漫游”文化之旅的第四站。14组来自全国11个省市的罕见病家庭，在大同度过了四天三夜。这是一场以黑神话悟空故事为背景的主题式探险之旅———孙悟空取经后，（眼耳鼻舌身意）六根被夺，孩子们化身“天命人”，在云冈石窟、应县木塔和大同古城之间搜集六根、助悟空重归齐天大圣；而在旅途最深处，等待他们的是一场关于家庭关系的谈心会，和一间让孩子用诗歌说出心里话的教室。
四月的大同，十四个“小队长”出发了
罕罕漫游是中国首个面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目。它不是普通的旅行，而是一场打破社会隔离、搭建互助支持的公益行动——在“病”之外，看见孩子对世界的渴望、家长的情感需求，以及每个家庭对正常生活的向往。自2015年发起以来，罕罕漫游已如同家人般，陪伴超过300个罕见病家庭跨越山海，在相伴中重拾笑颜与力量。
本站14个孩子的年龄在12至15岁，涉及脊髓性肌萎缩症（SMA）、进行性肌营养不良（DMD）、软骨发育不全、线粒体脑肌病、结节性硬化症、小胖威利综合征、白化病、甲基丙二酸血症等多种罕见疾病。开营仪式上，他们一一勇敢开口介绍自己和家庭成员，成为家庭小队的“小队长”，他们将全程带领自己的家人完成探险之旅，每人领到一本“漫游护照”——眼、耳、鼻、舌、身、意六枚贴纸，对应六个关卡和挑战，集齐灵气，悟空即可重回齐天大圣之身。
四天里，小队长们在云冈石窟的大佛前安静地仰头，收集打卡壮观的石窟艺术（“眼之灵气”），在东南邑的街道上结识大同本地的朋友，学习大同本地的方言，倾听大同本地的老故事（“耳之灵气”），在非遗老醋坊里品鉴几十年的老陈醋（“鼻之灵气”），在应县木塔下动手拼装斗拱（“身之灵气”），在代王府的夜色里，为天女散花、敦煌飞天、打铁花欢呼赞叹。孩子们经历了很多的第一次：第一次出省，第一次坐飞机，旅途中第一次看见泛白的盐碱地，第一次跟大同人一起“喝西北风”，第一次在轮椅上看见了1600年前的佛、940年的木塔……
蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方说：“表面看就是一次旅游，但我们在设计上花了大量心思——让大家敞开心扉，完成家庭关系的重塑。”对罕见病家庭而言，疾病的冲击是系统性的：漫长的求医路、沉重的经济压力、不可预测的未来，常常让家庭成员之间的情绪频道错位。“罕罕漫游”试图在日常生活之外创造一个“第三空间”——家庭的目标从“对抗疾病”暂时转变为“共同体验”，照料者得以喘息，孩子也能暂时摆脱“患者”身份。
谈心会：“给鼓励，给支持，给空间。”
4月11日下午，北魏文化园。孩子们在隔壁教室上诗歌课，十几位父母围坐成一圈。没有主席台，没有PPT。黄如方坐在中间，开门见山——
“孩子上学受罪，所以不上学了——这是大人在逃避。” —— 黄如方
现场安静了一阵。14个家庭里有好几个孩子已经休学或停学。如方接着说：罕见病家庭最容易走进的误区，是把对孩子的“保护”做成“包办”——替孩子做所有决定，替孩子回避所有难受，结果是孩子越来越不会为自己做主。
他随即提出三个关键词——给肯定，给支持，给空间。不是放任，是练习自己做决定，走向社会，融入生活。这三个词贯穿了此后近两个小时的谈心会，也成为一位又一位家长发言的锚点。
在这些声音里，最被记住的是丁丁一家。丁丁（化名）是一位14岁的小胖威利综合征男孩。丁丁妈妈说话特别直接、特别明亮，在一屋子沉重的叙事中间，她的声音像一束穿过窗帘缝的光——
“就像我们的生活，没有想的那么好，可是也没有那么坏。”
她提到身边有同事猝死，那件事让她深受打击，但也让她对生命有了另一种释然——
“不管怎样，活着就好。在我身边，快快乐乐活着就好。”
丁丁爸爸话不多，但每一句都珍重。他说自己从一开始的不理解、不接受，到慢慢地接受。然后他打了一个比方——
“就像在景区，楼梯上，你前头有人，后头也有人。已经是这样了。每天都是好的。” —— 丁丁爸爸
在场的人能感受到——这位父亲已经接受了，但尚未完全释然。然后他轻声补了一句：
“如果生命没有那么长，那我就要尽力让它宽。”
给鼓励，给支持，给空间——从这位父亲嘴里说出来，这三个词有了另一种重量。
隔壁教室：孩子写下的“假如”
就在父母们围坐谈心的同时，隔壁教室里14个孩子正低头写字。老师只给了两个字——“假如”。
13岁的佳辰写了一首《假如我变成了三角洲的老太》。他是软骨发育不全的孩子，身高130cm左右，喜欢打游戏。在这首诗里，他把自己代入射击游戏《三角洲行动》，变成了闪现、架狙、颗秒全场的“开挂老太”——弱小的人也可以开挂，开挂之后可以带着队友一起赢。
《假如我变成了三角洲的老太》
—— 佳辰（节选）
我现在先开挂，直接闪现到了蓝室，
然后在一个适合架狙的地方，
把战车放在黑室和浮力，
把可恶的GTI的人通通干死。
GTI的人刚来蓝室就被我老太给颗秒了，
GTI的人说：不是，这老太开挂了吧，
居然闪现到了蓝室！
那队友先把我救起来，
那我们就去吃满浮力。
不是浮力居然有战车，可恶啊——
今天的人机怎么都开挂了。
而14岁的智豪，在八个“假如”之后，问了最后一个问题——
《假如》
—— 智豪
假如我变成了别人的小孩，那父母会有别的孩子吗？
假如我变成了别的样子，那父母的孩子，会是我现在的样子吗？
假如我有一辆机车，父母会开心吗？
假如我是别人的孩子，然后父母有孩子跟我长得一样，
那性格是跟现在的我一样吗？
要是父母不在一起，那我这个人的意识还存在吗？
假如我是古代的一个人，
那知道后面未来的人，会把古代的东西保护起来吗？
最后一个——
他们让我写这个，那他们会看吗？会跟别人说吗？
闭营仪式上，坚春天老师把孩子们的这些诗歌朗声念了出来。好几位母亲捂住了脸——那些句子打开了一扇门，让大人们第一次这样完整地窥见孩子的内心世界：原来他们想得这么深，问得这么远，渴望得这么安静。
罕见病的痛，不止在身体，更在社会排斥与自我隔离。罕罕漫游提供的，正是一个安全且同频的场域，让孩子不再感到孤单，让情绪被理解、被接纳，慢慢找到站到人群中的勇气。对一个罕见病少年而言，“被看见”从来不是修辞——当智豪问“他们会看吗？会跟别人说吗？”，他真正渴望的，是有人把他当作“一个正在写诗的人”，而不只是“一个生病的孩子”。
孙悟空最厉害的法术是什么？是七十二变。我们到底为什么写诗？因为诗歌，就是我们每个人的“七十二变”。诗不能帮你打败现实里的疾病（妖怪），但在诗歌里，你可以变成一只飞鸟、一块石头、一阵春风。你可以从这里到任何地方，做自己的国王，做自己的“大圣”。纵使剧本无法重写，也要带着诗意去战斗。 —— 坚春天
每次给罕罕小朋友上完课，那种失语感都会如期而至。在他们的诗歌里，藏着对世界温柔的期待。但走出诗意，现实世界的支持与治疗依然杯水车薪。尽管如此，依然希望诗歌能成为他们身体里野生的伙伴——剧本无法重写，那就带着大圣般的孤勇，在各自的荒野里，尽情去演，绝不认输。
诗歌课接近尾声时，坚春天老师告诉孩子们，活动的最后一天恰好也是支持"罕罕漫游"四年的"亮亮哥哥"贾乃亮先生的生日。话音未落，孩子们已经纷纷拿起笔——有人画下外星小猫、五角星与烟火，有人工工整整写下"亮亮哥哥，祝你生日快乐，我们爱你"，再郑重地签上自己的名字。那一张生日卡，歪歪扭扭，色彩缤纷，是这间隔壁教室里另一种形式的诗：孩子们用最笨拙也最真挚的语言，向一位四年来默默陪伴他们的大人，说了一声谢谢。
闭营之后：“你若不离不弃，我便生死相依”
4月12日上午，闭营仪式在美豪酒店会议室举行。六根灵气——眼、耳、鼻、舌、身、意——悉数集齐，孩子们的漫游护照上，盖满了一路走来的印记。仪式上，小队长和队员们先后开口，说出了藏在心里的话。丁丁妈妈的一番话，让在场所有人为之动容。
“如果有下辈子，我还愿意我们是一家人。感谢你，丰富了我的人生，让我看到了不一样的风景。” —— 丁丁妈妈对丁丁说。
活动结束后，一位家长在群里给导师戴玮发了一段话——
“亲爱的戴玮，一路顺风。我现在在回家的路上，这次旅行将成为我生命中一次很美好很美好的回忆。我遇到了很多很美好的人。”
另一位家长写下了一段更长的留言。她说，大同之旅结束两天了，美好的画面还像演电影一样一幕一幕出现在脑海里——
“我曾经看到过一句话：我们的孩子在出生之前会在天上挑选谁来做自己的爸爸妈妈，看看谁可以把他们照顾得很好，谁更爱他们，然后他们就挑呀选呀，最后选中了我们。通过这次旅行的点点滴滴，更加证明了我们的孩子们眼光真的很好，他们选的父母真的是最爱他们的人。虽然在孩子的成长路上可能我们好多父母的选择并不是最完美最正确的，但是我们的初心都是因为爱。”
她在最后写道：“你若不离不弃，我便生死相依。”
这大概就是“罕罕漫游”最想抵达的那一刻：不是谁被治愈了，而是一个家庭确认了——我们还在一起，我们还会一直在一起。
让罕见被看见
根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病，全球已知超过7000种，在中国约有2000万患者，其中绝大多数是儿童。走出家门，被社会看见，罕见病的治疗与保障才有解。每一次罕罕漫游，都是让罕见病群体从社会边缘走向公众视野的尝试——让“罕见病”这个抽象的概念，变成一个个具体的人，让尴尬与怜悯化为尊重与支持，推动社会合力改善现状。
蔻德罕见病中心表示，“罕罕漫游”将继续在更多城市落地，支持更多罕见病孩子和家庭走出家门、走进公共空间，在出行和体验中获得改变的力量。
如丁丁爸爸所说——如果生命没有那么长，那我就要尽力让它宽。“罕罕漫游”做的事，就是在帮这些家庭，把生命拓宽一点点。
致谢：感谢贾乃亮先生及其公益计划“LIGHT亮计划”连续四年对“罕罕漫游”的慷慨支持与捐助，让更多罕见病家庭有机会走出家门、迈向更宽广的人生。感谢所有参与的家长、孩子、导师、志愿者和合作方。
关于罕罕漫游：超越旅行的生命课堂——罕罕漫游是由蔻德罕见病中心发起的中国首个面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目。该项目通过旅行场景，聚焦家庭和孩子的成长。自2015年发起以来，罕罕漫游已如同家人般，陪伴超过300个罕见病家庭跨越山海，在相伴中重拾笑颜与力量。
关于万分之一的诗：“万分之一的诗”是由艺术家坚春天与蔻德罕见病中心共同发起的诗歌项目，藉由诗歌的宽广和陪伴，表达罕罕小朋友们的爱意与自由。把痛苦的、罕见的，却也倔强的、向上生长的日常生活，用语言的魔法变成诗歌，变成我们能看到的生长姿态，陪伴他们，鼓励他们。
